入学申请被拒，“慢天使”还能被社会接纳吗？

“559！超出一本线32分！”——江苏孙月，出生4个月确诊脑瘫，8岁时双关节脱位，初中时丧失了行走能力，命运多舛却从不服输。

“544分”——江西钟华强，先天性脑瘫，后来又并发为强制性脊椎弯曲。

“538分”——安徽陈天智，自小患脑瘫，四肢无法正常行动，小学五年级才开始进入学校读书，一个老师看来“连翻书能力都没有”的学生，却多年在班级成绩名列前茅。

年年高考结束，这个特殊的群体都会被看见一次。说实话，这些孩子的成绩算不得光芒万丈，但是，他们的手抓握都困难，试卷上的每一个字背后，都是千万次的练习和尝试。他们奋斗的样子令人动容，他们也用努力和实力一点一点矫正着大众对脑瘫的误解和偏见。

每每看到这些内容,西西妈妈的心有那么一刻裂成了两半，一半在开心，另一半在失落。

开心为这些通过高考拥有新开始的孩子，失落为自己的女儿。

西西（化名）今年7岁。6月初，西西妈妈也为适龄的女儿申请过学校，校方连解释的机会都没给她，拒绝地非常直接。

失望在所难免，她也有心理准备。但是，辞掉工作为女儿放弃了自我、付出了全部，怎么能不有所期盼？她多么期盼有一天，西西能靠自己的力量迈出一步，能走路、能上学、能被这个社会所接纳。

1、

从家到康复中心，从康复中心到家，五年，这条路西西妈妈带着西西来来往往走了几千遍。

西西的生活也像这条路一样重复又单调。不断地练习抓握、练习站立、练习走路，别的孩子理所当然拥有的能力，她练习了几千个日夜，消耗了整个童年，进展却像凝滞的河水一样缓慢。

西西这样的脑瘫儿童拥有一个美丽的称谓——慢天使。很多人对脑瘫都有刻板印象，认为脑瘫就等同于智力低下，但是，其实多数脑瘫患儿都是西西这种，智力正常，但活动受限。

（西西在接受康复训练）

西西的行动能力更差一些，她不能行走，也不能独站，疲软的双腿想要保持直立必须有人扶着。

看西西在康复师的扶持下摇摇晃晃挪动，西西妈妈的心就跟着女儿的双腿一起晃动。努力了这么多年，西西妈妈一直等着西西有一天能自己扶着桌子站会儿，然而，每次做这样的尝试的时候，西西都毫无例外地，会像一个柔软的布娃娃一样歪倒。

脑瘫造成的肌肉痉挛，也同时限制了西西对双手的掌控，一使劲儿，手指，尤其是右手的五指就会挛缩僵硬，提供不了足够并且均衡的的力量去抓扶物体。

由于同样的原因，她也不能凭借自己的力量去操控一辆轮椅，只有左手能勉强发力，只会让轮椅原地打转，不可能向前。

所以，她生活中大部分琐事儿都需要另一双手的协助才能完成。

妈妈，就是她最常依赖的那双手。

妈妈扶着她站立，妈妈帮她穿衣服，妈妈抱着她上厕所，妈妈抱着她上下车，妈妈帮她拿她手臂范围之外的玩具，妈妈甚至还会推着她的小车和其它小朋友追逐嬉戏。

西西妈妈本已拿定主意，不再苛求结果，只图女儿开心，大不了一生都陪在女儿身边，做她的手和腿。但是，去年，西西给了她一个惊喜，她的精细动作有了突破性进展——她学会了写字。

2

上半身趴在桌子上，头部、躯干、双臂共同构建一个稳定的支架，左手才能空出来握紧铅笔。

初学写字，西西只有保持这样的姿态才能控笔。每写一笔，整个上半身肌肉都跟着一起发力，写的久了，就像做了一次持续的力量训练，特别累。

笔画歪斜颤抖，尤其是其中那些曲线，抛出去又艰难地拐回来，你能顺着那些线条的走向，感受到她控笔的艰难。但是，西西对这项能自己独立掌控的技能充满热忱，写啊写啊，不写到身体僵硬就舍不得停下。

手部精细动作的持续练习，仿佛打开了西西身体和智力的潜能。这一年，西西学会了下围棋，画画儿、彩泥手工也渐渐像模像样。最让西西妈妈满意的是，西西的腰部力量明显增强，她现在写字已经能直起腰抬起头。因为腰能使上劲儿，妈妈扶她站立的时候，也不再像从前那么吃力。能够稳稳地坐着，这一刻，西西妈妈已经等待了将近7年。

这一大进步让西西妈妈又有了新的想望，照这个进度，明年她是不是就能扶着什么站起来，再等等，是不是就能自己提裤子，慢慢是不是还有可能做到生活自理？如果真有那么一天，自己是不是还有可能重新出去工作？

3、

西西妈妈用了很长时间才接受了西西脑瘫的事实。

7个月就早产的西西出生体重只有二斤三两，更糟糕的是早产造成脑白质软化，导致了脑瘫。

可是，除了个头小，初生的西西也看不出什么异常。“也许就是发育晚点吧”，一边观察一边心怀侥幸，眼看着西西8个月了还不会翻身，11个月了还不能独坐，越长大，大运动能力差距越大。

终于认清现实的西西妈妈万分焦虑，开始带着西西四处求医，北京、河北、上海、太原、山东，别人一句话，就能让她抱着孩子大老远跑一趟。满心巴望得遇一位神医，给她一条捷径，让孩子快点好起来。

辗转了很多地方，不断地奔波劳碌，效果并不明显，孩子大人的情绪却都到了崩溃的边缘。

这段痛苦的经历让西西妈妈认识到，不是所有的难题都能靠努力破解，比如疾病。她开始去尝试接受女儿的慢，接受康复过程的慢。

从侥幸到接受，从焦虑到平和，反复纠结拉扯的心理过程，是每个脑瘫患儿家长的必修课。这一课，西西妈妈算是结业了。

女儿两岁时，西西妈妈带她回了北京，重新选择了一家方式更加温和的康复中心，一呆就是五年。

这里同样有好多焦虑暴躁、急于见效、拼命练孩子的家长，每每看到他们相互折磨，大人哭小孩叫的，她就忍不住跟着揪心，回首前尘，也庆幸自己及早转了弯。

（西西妈妈把西西画的奶瓶熊做成了钥匙链）

4、

现在的西西妈妈，难得的没有长期陪护病人的焦虑、也没有青春耗尽的怨气，“生死之外，都是小事。”她常常提醒自己：“要自我修炼，遇事不指责。”这份淡然是因为历经风雨、世事洞明，也是因为她有一个温暖安全的家。

西西妈妈在27岁那年嫁给了自己的初恋。

他们是高中同学，青梅竹马、两无嫌隙，大学毕业后，又携手从河北老家到北京打拼，爱人做销售，她在一家私企做商务。

孩子意外罹患的疾病，并没有拖垮两个人的感情，反倒因为同样心疼孩子，心贴的更近了。

 “这个孩子，她奔我们来了，我们就让他自由快乐的成长就好了。我们不用非得跟别人比，就让她自己接受自己，然后我们尽我们最大的努力。” 西西爸爸的温暖是这个家里的镇静剂，能平复所有的焦躁。

西西爸爸是个靠谱的父亲。平时上班忙，六日他一定把时间留给女儿。抱着女儿去野外、去游泳、去旅游、去商场逛玩具，代替妻子做女儿的手和腿，带她发现人生的美好和乐趣，不让她觉得自己与众不同。

西西爸爸还是个浪漫的爱人，相识17年，他待西西妈妈深情如初。记得她所有喜好，记得每个节日，即便是这些年给西西做康复经济紧张，依然从没有忘记准时给妻子送上惊喜和仪式感。

一个爱的如此隆重的家给了西西一颗乐观积极的心。最近，看女儿迷上了写字，两口子商量能不能给孩子申请入学，让她能有朋友，让她能像普通孩子一样学习成长。

他们想了各种预案，无论学校提多苛刻的要求都要尽力满足，比如陪读，哪怕让她天天蹲在楼道里陪着也行，尽量不给校方添麻烦。但是校方没给半点机会，他们无法承担一个脑瘫孩子在学校受伤的风险。

两口子想让西西面对社会、独立生活的愿望实现起来道阻且长。

5、

有人问福多（化名）奶奶对孩子的未来有什么规划，奶奶说：“哎呦，可别问我这么刺激的问题，将来的事儿将来再打算。”

照顾脑瘫患儿，行动坐卧上厕所时时得抱着，很考验人的耐心和体力，奶奶年纪大了，精力不足，顾了孩子的吃喝拉撒，还要努力学习怎么配合做康复，常常觉得腰和精神都同时要垮掉，却又万万不敢垮。

福多奶奶五年前退休，退休前就计划好了，闺蜜说她个子高挑，以后报个老年大学，一退休就开启自己的第二人生。

刚好那时候儿媳妇怀孕了，看着那肚子一天比一天大，老太太心里特别美。

亲家母也退休了，就这么一个孙辈，还不得抢着带。到时候自己一边帮忙带带孩子，一边开启新生活，多美好。

可惜，老太太一天美好都没见过，见到的全是惊吓。

福多7个月早产，呼吸窘迫，一降生就在重症监护住了30多天，随后就发现了脑瘫。

美好的日子突然崩塌，新父母接受不了，妈妈甚至有了抑郁倾向。

那时候，家里的氛围特别压抑，新妈妈不肯抱孩子，也不说话，一回家就关在自己的卧室里不出来，新爸爸手足无措，奶奶和姥姥一起照顾孩子，常常面对面叹气。

“他们都还是孩子呢，没经过事儿。双方都是独生子女，没见过、也担不了这么大的事儿，他们心里都有阴影了。”大的小的，都是自己的孩子，都心疼。孩子们担不起的责任，他们担。

别家都是爸爸妈妈抱着看病，福多是奶奶、姥姥带着到处跑。后来奶奶听说北京有家康复中心不错，就想试试。北京生活成本高，康复训练的费用也高，要在北京治疗，一家四个老人的工资全加起来刚刚够。

要不要去，值不值得去，最后还是奶奶一咬牙，拍板儿定了下来。

奶奶带上刚退休的爷爷，一个做饭打扫，另一个带着孩子去做康复训练。两点一线加上菜市场，就是生活的全部。

慢慢地，退休前的牌搭子、饭搭子、老闺蜜们都不来往了。也不是人家不联系她，是她不想被人问长问短，不想把生活的痛苦跟伙伴们一遍遍咀嚼。

所幸，两年的坚持还是有成效的。

福多是徐动型脑瘫，浑身肌肉特别紧，一紧张就会缩成一团，不会翻身、不会独坐、更不会走路。

现在算是会翻身了吧。严格地说，其实是翻滚。小孩子翻身翻过去能抽出手来，但是福多翻过去常常会压住自己的手，夜里常常因为这个，不得不叫醒奶奶，帮他把手抽出来。

以前他的右手基本上就打不开，一直捏着小拳头，现在右手基本上能张开了，虽然抓东西还不太好，但已经大有进步。

因为咬肌紧张，以前福多吃饭咬不烂，总是噎到，或者呕吐，吃一半吐一半，不断需要打扫。一顿饭喂一个多小时，等福多饱了，奶奶的饭就凉透了。现在，虽然福多还做不到自己吃饭，但是不吐了，奶奶就能省心很多。

哪怕很慢，只要有进步，奶奶就觉得值了。在她眼里，福多是多聪明的孩子呀。他超喜欢恐龙，家里一本恐龙大百科，每一页是什么龙都记得清清楚楚。一个人躺在地垫上玩儿的时候，喜欢一手一个恐龙玩具编故事。有人问他，“福多，你早饭吃什么了”，他故意调皮说，“我不吃饭，我吃大恐龙”。

6、

脑瘫的治疗周期太长。

24小时不间断的看护陪伴，日复一日的康复训练，长期持续的医疗费用......一个脑瘫孩子要康复到生活自理，总要有人以和社会脱节的代价伴他成长，精神、经济都是巨大的消耗。

比如西西妈妈，在事业起步的年纪放弃工作，即便西西将来有可能独立，即便她还有机会就业，恐怕重新适应的过程也会非常艰难。

比如福多奶奶，腰疼到直不起来，也不敢病，不敢垮，模特梦、晚年福都被岁月蹉跎，已经做好了准备把照顾福多作为终身的事业。

赞颂他们的付出和牺牲无济于事。

据调研数据显示，我国0—17岁脑瘫儿童约180多万人，其中0—6岁孩子有31万人，绝大多数来自社区、少部分由福利院集中养育。由于脑瘫儿童日常康复费用较高，康复周期较长，部分费用未纳入医保，对于多数家庭来说，这都是难以承担的经济和精神负担。中国社会福利基金会灯塔行动发起“站向未来计划”，希望向更多脑瘫儿童提供康复治疗服务，助力孩子们早日康复、融入社会，拥有属于自己的人生。

西西妈妈和福多奶奶，以及更多脑瘫儿童的家长，他们总在担忧孩子能否恢复生活能力，顾虑孩子会受到社会歧视，害怕孩子一辈子躲在生活的角落里。

他们和他们背后的脑瘫儿童群体需要稳定的经济援助、需要更便捷地找到专业康复和治疗，需要能接纳他们、让他们和普通孩子一样独立生活的宽松环境和制度保障。

这些都还离他们很远，但是，他们正在被越来越多的人看见和理解，有关注，就一定会有改变。