2024年湖南省罕见病日（周）系列活动暨湖南省罕见病诊疗与保障学术年会成功开幕

2024年湖南省罕见病日（周）系列活动暨湖南省罕见病诊疗与保障学术年会在长沙成功举办。本次活动由中国罕见病联盟、湖南省卫生健康委员会、湖南省医疗保障局指导，湖南省医院协会、湖南省医疗保障研究会、长沙市湘医公益慈善服务中心主办，吸引了众多医疗机构、慈善机构和社会组织的积极参与。

2月23日，在湖南省医疗保障研究会谢波秘书长的主持下，成功召开了湖南省医疗保障研究会罕见病保障专家委员会成立大会，现场选举产生了第一届主任委员、副主任委员及秘书。并由王秧球会长亲自授牌留影，湖南省医疗保障局党组成员、副局长孙兆泉，刘爱廷处长分别上台讲话，对专委会的成立表示祝贺。

 本日开幕式活动由湖南省医疗保障研究会王秧球会长主持，邀请到湖南省卫生健康委员会祝益民副主任、湖南省医疗保障局党组成员、副局长孙兆泉、湖南省遗传学会副理事长、南华大学副校长夏昆、中南大学湘雅医院钱招昕副院长等专家领导致辞。开幕式上回顾了湖南省罕见病2023年度十大工作亮点与表彰，并对本次系列活动做出了介绍。活动期间还将举办罕见病湖湘大讲坛，涵盖了药学、血液学、儿科、生殖遗传与产前诊断、神经疾病等多个专场，为参会人员提供了丰富的学术资源。

之后，湖南省罕见病日（周）系列活动上药“爱不罕见”慈善晚宴拉开序幕，晚宴除了曲目表演和慈善拍卖外，更多的是给大家提供了一个学术交流的空间，来自医药各领域的专业人士围绕“罕见病诊疗与保障”进行深入的探讨，为湖南医疗保障可持续发展贡献力量。

本次活动的成功举办，将有助于提高湖南省罕见病诊疗与保障水平，加强对罕见病患者的关爱和援助，推动罕见病事业的发展，更好的完善湖南省罕见病诊疗协作网建设，推动罕见病医疗管理工作，提升罕见病的诊疗能力，促进罕见病的多层次保障建设。接下来的一周里，系列活动将对“罕见病诊疗与保障”相领域学术、政策等关进行更为深入的探讨，期待大家继续关注！